Selbsthilfegruppe
Neurofibromatose
Genetische Erkrankungen von verändertem Nervengewebe (Neurofibrome) unter der Haut und in anderen Körperteilen.
Neurofibromatose ist eine seltene chronische (Tumor)Erkrankung genetischen Ursprungs mit sehr unterschiedlichen Krankheitsmerkmalen, von der in Deutschland ca. 40.000 Menschen betroffen sind. Die unterschiedlichen Symptome und Ausprägungsgrade erschweren häufig eine Diagnose.
Unser Angebot:
- monatliche Gruppentreffen (Erfahrungsaustausch, Vorträge, gemeinsame Aktionen)
- Förderung der Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen
- Beratung und Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen
- Öffentlichkeitsarbeit (z.B. Selbsthilfe- und Aktionstage)
- Unterstützung von Wissenschaft und Forschung (Studien, Vorstellung in medizinischen Seminaren)
- Aufklärung über die Krankheit und ihre Folgen
Wir sind bundesweit vernetzt, thüringenweit aktiv und freuen uns über neue Interessenten.
Kontakt zur Selbsthilfegruppe
Gruppenleitung: Frau Böhme
Telefon: 0365 5519406
E-Mail: jboehme@neurofibromatose.de
Weitere Informationen über:
Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen
Kornmarkt 7, 07545 Gera
Telefon: 0365 8381074
KontaktstelleSelbsthilfegruppen@gera.de